В субботу, 5 апреля 2025 года, неравнодушные николаевцы объединились ради оказания помощи маленькому жителю Корабельного района Максиму Шульгину, страдающему мышечной дистрофией Дюшена (генетическая болезнь, впоследствии приводящая к полной потере способности двигаться).
Мероприятие было организовано жителями Корабельного района — руководительницей детского пространства «Мамино солнышко» и руководительницей танцевального клуба «Andgel bachata dance».
В Каштановом сквере выступили танцевальные коллективы из Корабельного района — Angel bachata dance под руководством Анжелы Черниченко и танцевальный клуб Кing Step под руководством Марины Чебатаревой. Кроме того, жителями Корабельного и Центрального районов была проведена благотворительная ярмарка на улице Соборной (продавали вкусности и игрушки, изготовленные своими руками).
За день участники акции собрали для Максима 55 009 грн!!!
СПРАВКА: Мышечной дистрофией Дюшена в Украине болеют около 500 мальчиков. В Николаевской области таких детей зарегистрировано около десяти.
Мышечная дистрофия Дюшена – это редкое генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков. Основным симптомом является прогрессирующая дистрофия мышц. Обычно оно проявляется в 3-5-летнем возрасте: у детей появляется постепенно прогрессирующая слабость мышц. К 10-12 годам мальчики уже не могут сами ходить и навсегда садятся в инвалидную коляску. В Украине редко доживают до 18 лет. На последней стадии атрофия увлекает мышцы лица, глотки и дыхательные мышцы. И дети умирают в муках.
Лекарство от болезни существует! Если пациенты получают необходимый уход и препараты, они могут дожить до 45-55 лет. Могут самостоятельно ходить, быть реализуемыми и приносить пользу обществу!
Но в Украине ситуация с этим лекарством критическая. Государство не закупает лекарства для этого редкого заболевания.
В 2020 году благотворительная организация БФ «ЭЛЬДАР — С НАДЕЖДОЙ В СЕРДЦЕ» написала петицию на президента Владимира Зеленского с просьбой вмешаться и обеспечить больных всем необходимым лечением, но тогда петиция не набрала достаточного количества голосов.
