"Мечтаем о выздоровлении нашего ангела", - жители Корабельного района просят помощи на лечение сына

У маленького жителя Корабельного района Сашеньки — беда: его с рождения преследует страшная болезнь. Родители мальчика, которому только 1 год и 4 месяца, делают всё возможное для спасения своего малыша и обращаются за помощью ко всем небезразличным людям. Выход есть, пересадка костного мозга — это шанс для ребенка, но шанс очень дорогой…

«Здравствуйте все все все!!!
Меня зовут Парамонова Екатерина, я мама Парамонова Сашеньки. Мы живем в городе Николаеве. В 2018 году 3 августа появился на свет долгожданный сыночек Сашенька. Беременность и роды прошли очень хорошо. Он родился с анемией. На третий день от роду после рождения сделали переливание донорской крови. Казалось бы, всё хорошо, нас выписали. Но мы попадаем в реанимацию, три месяца с гемоглобином 22. Два раза переливание делали — подняли до 130. Начали обследование: взяли на анализ пункцию костного мозга и уже исходя из этого поняли, что не вырабатываются эритроциты.

Сашенька до сих пор жив благодаря донорской крови. Донорской крови нам хватает на дней 40, и потом опять надо переливание. В 8 месяцев сделали анализ в Германии — поломка в гене RPL5. Диагноз: Апластическая красноклеточная анемия Блекфена Даймонда.

В 10 месяцев нам прописали пить гормон преднизолон: каждый день он должен был держать гемоглобин в норме, чтобы не капаться каждый месяц. Но судьба сыграла злую шутку, и он не подействовал на маленький организм моего сыночка. А когда гемоглобин падает ниже 70 — 80, иммунитет малыша падает, и мы 4 июня попадаем в реанимацию с острым гнойным менингитом. На тот момент я думала, что сойду с ума. Реанимация три недели: искусственная вентиляция легких и много много-много лекарств. Спасибо высококвалифицированным врачам детской областной поликлиники. Выкарабкались мы и оттуда.

Дальше так и требуется регулярное переливание донорской крови 2+. В организме от частых переливаний начало накапливаться лишнее железо в сердце, печени и во всём организме в целом. Благотворительный фонд «Таблеточки» оплатил нам очень дорогое лекарство. Спасибо им огромное. Дело в том, что у Сашеньки проблемы с венами, и перед каждым переливанием это был ад. Было принято решение нашим врачом гематологом (Адыров Михаил Васильевич) ставить Сашеньке бейби-порт. Была проведена операция. Сейчас не составляет трудности в переливании.

Мы — обычная семья, живём на съёмной квартире я, муж, дочка старшая (12 лет) и сыночек. Работает только муж. Вместо больниц, уколов, капельниц, мы мечтаем о выздоровлении нашего ангела.

Единственный шанс для Саши жить — Трансплантация костного мозга от неродственного донора«, — сообщает мама малыша.

«Для оплаты поиска и активации донора за рубежом необходимо собрать огромную сумму. Неподъёмные деньги для нашей небольшой семьи. Мы надеемся, что мир не без добрых людей. Вместе мы — сила. Благодаря Вам и вашей помощи, у него есть шанс жить и победить болезнь. Прожить эту жизнь и подарить в будущем новую», — написала в редакцию «Корабелов.Инфо» мама мальчика.