Великі серця: мешканці Корабельного провели акцію підтримки для 3-річного миколаївця
За день зібрали 55 009 грн!!!
В суботу, 5 квітня 2025 року, небайдужі миколаївці об’єдналися заради надання допомоги маленькому мешканцю Корабельного району Максиму Шульгіну, який страждає на м’язову дистрофію Дюшена (генетична хвороба, що згодом призводить до повної втрати здатності рухатися).
Захід було організовано мешканцями Корабельного району – керівницею дитячого простору “Мамине сонечко” та керівницею танцювального клубу “Andgel bachata dance”.
В Каштановому сквері виступили танцювальні колективи з Корабельного району – Angel bachata dance під керівництвом Анжели Черниченко та танцювальний клуб Кing Step під керівництвом Марини Чебатарьовоі. Крім того, мешканцями Корабельного і Центрального районів було проведено благодійний ярмарок на вулиці Соборній (продавали смаколики та іграшки, вироблені своїми руками).
За день учасники акції зібрали для Максима 55009 грн!!!
ДОВІДКА: На м’язову дистрофія Дюшена в Україні хворіють близько 500 хлопчиків. У Миколаївській області таких дітей зареєстровано близько десяти.
М’язова дистрофія Дюшена — це рідкісне генетичне захворювання, що розвивається тільки у хлопчиків. Основним симптомом є прогресуюча дистрофія м’язів. Зазвичай воно проявляється в 3-5-річному віці: у дітей з’являється слабкість м’язів, яка поступово прогресує. До 10-12 років хлопчики вже не можуть самі ходити і назавжди сідають в інвалідний візок. В Україні вони рідко доживають до 18 років. На останній стадії атрофія захоплює м’язи обличчя, глотки і дихальні м’язи. І діти помирають в муках.
Ліки від хвороби існують! Якщо пацієнти отримують необхідний догляд та препарати, то вони можуть дожити до 45-55 років. Можуть самостійно ходити, бути реалізованими і приносити користь суспільству!
Але в Україні ситуація з цими ліками критична. Держава не закуповує ліки для цього рідкісного захворювання.
У 2020 році благодійна організація “БФ “ЕЛЬДАР — З НАДІЄЮ У СЕРЦІ” написала петицію на президента Володимира Зеленського з проханням втрутитися та забезпечити хворих всім необхідним лікуванням. Але тоді петиція не набрала достатню кількість голосів.
